Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Rozumiem. Wspieram

Jak sobie poradzić z chorobą Alzheimera? Jak rodzicowi czy małżonkowi zapewnić dobrą opiekę? Czy można spowolnić postęp choroby? Jak przetrwać? Te pytania są obecne w kilkuset tysiącach polskich domów. Podejmujemy je w miesiącu poświęconym tej trudnej chorobie.

Zawsze energiczny, z poczuciem humoru, z mnóstwem pomysłów na życie i wieloma pasjami. Mąż, ojciec i dziadek. Słyszał o sukcesach i osiągnięciach wnuków, ale nie miał świadomości, że to jego latorośle. Kiedyś dumny z syna, z którym latami pracował i któremu przekazał rodzinny interes, później wyganiał go z siedziby firmy jako intruza. Zasłuchiwał się w ulubione arie operowe i operetkowe, ale nie wiedział, że jego ukochana córka śpiewa je specjalnie dla niego. Zajadał się smakołykami przygotowanymi przez żonę, ale jej nie poznawał. Żył wspomnieniami o ulubionych niegdyś wyprawach na ryby, mógł o nich opowiadać godzinami. Pan Zbyszek, którego znałam od zawsze.

CZYTAJ DALEJ

Prezydent Duda: spotkam się z premierem Tuskiem ws. Nuclear Sharing

2024-04-22 20:19

[ TEMATY ]

Andrzej Duda

PAP/Radek Pietruszka

Spotkam się z premierem Donaldem Tuskiem ws. możliwości dołączenia przez Polskę do programu Nuclear Sharing - zapowiedział w poniedziałek prezydent Andrzej Duda.

Prezydent, który przebywa z wizytą w Kanadzie pytany przez dziennikarzy podczas briefingu w Edmonton, czy po powrocie do Polski spotka się z premierem Donaldem Tuskiem ws. gotowości do przyjęcia broni nuklearnej w Polsce w ramach Nuclear Sharing, odparł: “oczywiście, spotkam się z panem premierem”.

CZYTAJ DALEJ

Japonia: ok. 420 tys. rodzimych katolików i ponad pół miliona wiernych-imigrantów

2024-04-23 18:29

[ TEMATY ]

Japonia

Katolik

Karol Porwich/Niedziela

Trwająca obecnie wizyta "ad limina Apostolorum" biskupów japońskich w Watykanie stała się dla misyjnej agencji prasowej Fides okazją do przedstawienia dzisiejszego stanu Kościoła katolickiego w Kraju Kwitnącej Wiśni i krótkiego przypomnienia jego historii. Na koniec 2023 mieszkało tam, według danych oficjalnych, 419414 wiernych, co stanowiło ok. 0,34 proc. ludności kraju wynoszącej ok. 125 mln. Do liczby tej trzeba jeszcze dodać niespełna pół miliona katolików-imigrantów, pochodzących z innych państw azjatyckich, z Ameryki Łacińskiej a nawet z Europy.

Posługę duszpasterską wśród miejscowych wiernych pełni 459 kapłanów diecezjalnych i 761 zakonnych, wspieranych przez 135 braci i 4282 siostry zakonne, a do kapłaństwa przygotowuje się 35 seminarzystów. Kościół w Japonii dzieli się trzy prowincje (metropolie), w których skład wchodzi tyleż archidiecezji i 15 diecezji. Mimo swej niewielkiej liczebności prowadzi on 828 instytucji oświatowo-wychowawczych różnego szczebla (szkoły podstawowe, średnie i wyższe i inne placówki) oraz 653 instytucje dobroczynne. Liczba katolików niestety maleje, gdyż jeszcze 10 lat temu, w 2014, było ich tam ponad 20 tys. więcej (439725). Lekki wzrost odnotowały jedynie diecezje: Saitama, Naha i Nagoja.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję