Reklama

Polska

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

Kubuś skończył 4 miesiące. Jeszcze nigdy nie był w rodzinnym domu, nie poznał babci, dziadka i reszty rodziny. Od urodzenia jest w szpitalu, nie zna innego świata. W tej chwili za Kubę oddycha ECMO - pozaustrojowy układ zawierający pompę i sztuczne płuco-serce służące do prowadzenia zewnątrzustrojowej wymiany gazowej między krwią a powietrzem). W skrócie można więc powiedzieć, że ECMO jest rodzajem protezy zastępującej pracę płuc i/ lub serca. Do ECMO można być podłączonym tylko przez jakiś czas. Wszystko jest w rękach lekarzy. Od nich zależy decyzja o odłączeniu.

[ TEMATY ]

świadectwo

pomoc

apel o pomoc

uratujecie.pl

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Cierpliwość i pokora. Tego nauczyliśmy się w szpitalu. Cieszymy się z każdego dnia - mówi Krystyna, mama Kuby.

Kuba jest pierwszym, wymarzonym i zaplanowanym dzieckiem Krystyny i Mariusza. Po wyjeździe zarobkowym do Niemiec postanowili osiąść w rodzinnych okolicach na Podkarpaciu. Oboje mieli dobre prace. Decyzja o dziecku była naturalnym następnym krokiem.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Ciąża przebiegała prawidłowo aż do momentu, gdy podczas badania lekarz prowadzący stwierdził, że serce Kuby nie rozwija się tak jak powinno. Krysia i Mariusz na własną rękę zrobili dodatkowe badanie USG, które niestety bez żadnych wątpliwości pokazało, że Kuba ma poważną wadę serca - tetralogię Fallota. Przyszli rodzice chcieli przygotować się jak najlepiej na narodziny syna. Zaczęli zbierać informacje o metodach leczenia i szukać specjalistów. W Polsce niewielu jest kardiologów prenatalnych, jednak dotarli do odpowiedniej osoby w Katowicach. To właśnie tam miał narodzić się chłopiec. Jednak te plany pokrzyżował koronawirus. Ostatnie tygodnie ciąży Krystyna spędziła pod opieką lekarzy z łódzkiego Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Tu urodził się i przebywa do dziś Kuba.

Reklama

- Przed urodzeniem, za namową lekarza prowadzącego, przestałam szukać w internecie informacji na temat wady Kubusia. Starałam się podejść do tego spokojnie i rozsądnie. Przecież niejedno dziecko rodzi się z problemami zdrowotnymi, a dzisiejszy stan wiedzy pozwala na ich leczenie - wspomina Krystyna.

Podziel się cytatem

Na narodziny czekali z niepokojem, obawami i jednak nadzieją, że nie będzie tak źle. Kubuś urodził się 5 marca tego roku. Zamiast radości i euforii, że w końcu na świecie pojawił się długo wyczekiwany synek, były strach, łzy i szok. Z powodu pandemii nie mogli wspólnie cieszyć się narodzinami pierwszego dziecka. Po porodzie Kuba pozostał na oddziale pod stałą opieką lekarzy a Krystyna zamieszkała w szpitalnym hotelu.

Moje życie toczy się wyłącznie wokół Kuby. Każdy dzień jest niemal identyczny, co nie oznacza rutyny. W pokoju w hotelu przyszpitalnym warunki są dość podstawowe. Jest nas 3. Trudno wygospodarować przestrzeń i czas dla siebie - mówi Krystyna.

Chłopiec urodził się z niedowagą, ważył tylko 2,5 kg. Wszelkie interwencje kardiochirurgiczne u noworodków prowadzi się od 3 kg. Mimo, że Kuba leżał na oddziale intensywnej terapii Krystyna postanowiła karmić go naturalnie. Przez 3 miesiące regularnie ściągała mleko, które Kuba otrzymywał w butelce.

To nie było łatwe, ale postanowiłam nie poddawać się. Wiele kobiet pod wpływem stresu traci pokarm. Mnie się udało, mimo ogromnych emocji - opowiada Krystyna.

Reklama

Pierwsza operacja zakończyła się prawie natychmiast po rozpoczęciu. Okazało się, że Kuba nie ma tętnic płucnych. Przeprowadzone przed operacją badania dały fałszywe wyniki. W tym momencie nic nie można było zrobić. Wada Kuby polega na tym, że nie ma on pnia płucnego i tętnic płucnych. Naczynia krwionośne, które dostarczają krew i tlen do jego płuc są bardzo wąskie. Jego organizm jest więc stale niedotleniony.

Wszystko jest w rękach i lekarzy i personelu medycznego. Żyjemy ze świadomością, że każdy dzień jest ważny, bo każdy może być ostatni. Ale póki Kuba żyje nie poddajemy się i nie tracimy nadziei. Po prostu działamy. Od zadania do zadania – mówią rodzice.

Reklama

Obecność tych mam, które tak jak ja żyją wyłącznie sprawami swoich dzieci, które przebywają w szpitalu daje duże wsparcie. My się bardzo dobrze rozumiemy, bo jesteśmy w zbliżonej sytuacji – opowiada Krystyna.

Podziel się cytatem

Dni są do siebie podobne. Rano Krystyna odpowiada na maile, przygotowuje informacje o Kubie do mediów społecznościowych, pracuje nad zbiórkami. Po obiedzie przewidziane są odwiedziny u Kuby. Mają na to godzinę, a i to nie zawsze. Oddział rządzi się swoimi prawami. Tylko jedna osoba może być przy pacjencie, więc dzielą się tą godziną na pół. To niezwykle ważny i cenny czas gdy chociaż na chwilę mogą przytulić, ucałować, dotknąć ukochanego synka. Niestety nie mogą wziąć Kuby na ręce. Wszystko odbywa się pod nadzorem lekarzy i personelu. O wszystko muszą pytać. Organizm Kuby jest niezwykle delikatny i wrażliwy.

Dużo mówię do Kuby, śpiewam piosenki, kołysanki. Mam nadzieję, że on już pamięta i rozpoznaje mój głos - mówi Krystyna.

Emocje są ogromne. Nadzieja przeplata się z rozpaczą. Walka o przyszłość naszego synka toczy się każdego dnia. Wszystko jest w rękach lekarzy i specjalistów. My tylko obserwujemy to co się dzieje - dodaje.

Rodzice Kuby od samego początku szukali sposobów ratowania synka. Szybko dotarli do informacji, że jedynym miejscem, które może podjąć się operacji chłopca jest klinika Stanford w Kalifornii, w Stanach Zjednoczonych. W Polsce nie ma odpowiedniej diagnostyki i sprzętu chociaż lekarze są na światowym poziomie. W klinice w Stanford wykonuje się kilka takich operacji dziennie. Mają ogromne doświadczenie.

Reklama

Krystyna i Mariusz wysłali do Stanford wyniki badań Kubusia. Odpowiedź nadeszła szybko. Chłopiec został zakwalifikowany do operacji. Jednak gdy zobaczyli wycenę, ugięły się pod nimi kolana. Milion dolarów, prawie 5 milionów złotych!

Skąd wziąć takie pieniądze?

- Wierzymy głęboko, że zbierzemy pieniądze na operację. Będzie to zresztą seria operacji, ale na razie najważniejsza jest ta pierwsza - mówi Krystyna.

Wokół nich bardzo szybko pojawiło się mnóstwo ludzi dobrej woli: rodzina, znajomi, sąsiedzi. Rodzinna miejscowość żyje sprawą Kubusia. Organizują pikniki, festyny, zbiórki pod kościołem.

Ludzie znają nas i solidaryzują się z nami. Wszyscy modlą się za Kubusia - opowiada Krystyna.

Wśród pomagających są także zupełnie nieznane osoby, które przejęły się losem chłopca i postanowiły pomóc. Niektórych nigdy nie widzieli. Rozmawiają z nimi przez komunikatory internetowe. Jest ktoś kto prowadzi dla Kuby licytacje na Facebooku. Dziewczyna z Krakowa pomaga w pisaniu pism i prowadzeniu strony w mediach społecznościowych. Ta pomoc jest bardzo cenna, bo pozwala dotrzeć z informacją o zbiórce na leczenie chłopca do szerszego grona darczyńców.

Kuba nie ma wiele czasu. Tylko szybka operacja w Stanach może uratować jego życie. W naszych rękach spoczywa los chłopca. Jeżeli chcesz pomóc rodzicom Kuby w opłaceniu kosztów operacji serca, wejdź na zbiórkę w serwisie: Potrzebujący KUBA i wpłać pieniądze bezpośrednio przez stronę. Możesz także dokonać przelewu na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 wpisując tytuł przelewu: KUBA.

2021-07-14 11:30

Ocena: +7 -4

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Chorwacki trener piłkarski Zlatko Dalić: Nie bójcie się świadczyć o swojej wierze!

[ TEMATY ]

świadectwo

Анна Нэсси/pl.wikipedia.org

Mszą św. w niedzielę wczesnym rankiem zakończył się 34. Międzynarodowy Festiwal Młodych w Medjugorie. Odpowiedzialny za sanktuarium maryjne, o. Zvonimir Pavičić, wezwał tysiące młodych ludzi zgromadzonych na wzgórzu Križevac do podjęcia decyzji o "życiu z Bogiem". Spotkanie młodych, nazywane też "Mladifest", którzy przybyli z 71 krajów, w ciągu czterech dni wypełniał bogaty program nabożeństw, katechez, wykładów i świadectw. Jedną z najbardziej znaczących prezentacji podczas tegorocznego Festiwalu było wystąpienie trenera reprezentacji Chorwacji w piłce nożnej, Zlatko Dalicia.

„Wiele razy mówiłem bez lęku i obaw, że jestem osobą wierzącą, katolikiem i dziękuję drogiemu Bogu i mojej rodzinie za wszystko, co zrobiłem w życiu. Nie bójcie się więc świadczyć o swojej wierze, ponieważ Bóg tam jest. Ilekroć staniesz przed przeszkodą, przed murem, Bóg jest tam i nas nie opuści” - powiedział trener wicemistrzów świata 2018. Zwrócił uwagę, że dorastał w pobliżu klasztoru franciszkańskiego, a jego wiara została "zaszczepiona" przez matkę. Opowiedział o swoim wychowaniu w rodzinnym Livnie obok klasztoru w Goricy, podkreślając, że jego pierwszymi sąsiadami byli franciszkanie.
CZYTAJ DALEJ

Nowe dane o śmierci bł. ks. Jerzego?

2025-02-24 14:33

[ TEMATY ]

śledztwo

bł. ks. Jerzy Popiełuszko

Red

Jeszcze będziemy zaskoczeni, jak wielkie było męczeństwo księdza Popiełuszki! Cierpiał kilka dni, nie tylko 19 października 1984 roku.

Bardzo ważne słowa padły podczas spotkania na temat świętości i kanonizacji bł. ks. Jerzego Popiełuszki, które miało miejsce w niedzielę 23 października po Mszy za Ojczyznę w kościele św. Stanisława Kostki w Warszawie, odprawionej przez biskupa Michała Janochę.
CZYTAJ DALEJ

Donald Trump: spotkam się z Zełenskim, aby podpisać umowę o minerałach

2025-02-24 19:12

[ TEMATY ]

Ukraina

Donald Trump

Wołodymyr Zełenski

umowa o minerałach

PAP/EPA

Donald Trump, prezydent USA

Donald Trump, prezydent USA

Prezydent USA Donald Trump powiedział w poniedziałek, że w tym lub następnym tygodniu spotka się z prezydentem Ukrainy Wołodymyrem Zełenskim w sprawie podpisania umowy o minerałach.

Prezydent, który w poniedziałek spotyka się w Białym Domu ze swoim francuskim odpowiednikiem Emmanuelem Macronem, stwierdził, że porozumienie o minerałach, którego Waszyngton domagał się od Kijowa, jest „bardzo blisko”.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję