Klub zorganizował zbiórkę krwi na parkingu przy kościele w Juszczynie, dzięki życzliwości tutejszego księdza proboszcza Andrzeja Ciesielskiego. – Pomimo niesprzyjającej aury, w Juszczynie panowała gorąca atmosfera. Zarejestrowały się 64 osoby, krew oddało 45 osób, a łącznie zebrano 20 litrów 25 ml krwi. Pokazujemy wspólnie, że w tym trudnym czasie potrafimy, chcemy i możemy czynić dobro – podkreślili członkowie klubu. Na tym nie poprzestali.

Wystawili klubowe licytacje na facebookowej grupie: „Wiktorek Szczechowiak SMA licytacje”, włączając się w ten sposób w zbiórkę pieniędzy. – Pomóżmy małemu walecznemu Wiktorowi w walce z chorobą i pokażmy, że pomaganie mamy we krwi – zachęcają.

Podczas akcji krwiodawstwa można było nabyć specjalne fartuszki uszyte na maszynie przez kilkanaście kobiet z organizacji społecznej „Pod górkę” w ramach akcji dla Wiktorka #kupfartucha. Zebrano 4000 zł.

– Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę. Gdy przyszły wyniki ze szpitala, ziemia usunęła nam się spod stóp – SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, która bez wdrożenia leczenia i rehabilitacji powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie – mówią rodzicie Wiktorka. Dziecko dostaje co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia refundowany w Polsce lek, który spowalnia rozwój choroby. Teraz pojawiła się szansa na terapię genową, podawaną raz w życiu jako kroplówka, jednak jej koszt jest astronomiczny – 9 mln. zł. – Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie – mówią rodzice.

Szczegółowe informacje na Facebooku: https://www.facebook.com/walecznywiktorkontrasma/

Dziecko można wesprzeć darowizną na Siepomaga.pl: „Wyścig z czasem o najdroższy lek świata! Wiktorkowi zostały tylko 3 kg – walczymy o cud!”

Pisaliśmy o tym też w Niedzieli na Podbeskidziu nr 20 na 16 maja 2021 r.