Agata Mazurek: - Jak wyglądały początki działalności Stowarzyszenia i Ośrodka?

Elżbieta Osiurak: - Stowarzyszenie powstało w 1991 r., a w 1992 uruchomiliśmy naszą pierwszą placówkę - Ośrodek Rehabilitacyjno-Wychowawczy.

Elżbieta Węgrzynowicz: - Wcześniej jednak powstało Koło Pomocy Osobom z Upośledzeniem Umysłowym. Był to rok 1988. Potem dołączyliśmy się do Stowarzyszenia jako koło terenowe.

EO: - Jesteśmy jednym ze 184 kół w Polsce. Od 1992 r. mogliśmy rozpocząć działalność w tym obiekcie, przekazanym przez miasto. Potem ośrodek poszerzył działalność o edukację.

EW: - To był bardzo dobry czas. Mieliśmy szansę na pozyskanie wielu sponsorów, na pozyskanie środków z różnych źródeł, w tym z PFRON-u. Czuliśmy dużą przychylność radnych, władz miasta. Otrzymaliśmy od miasta ten budynek - wcześniej było tu przedszkole.

- Mówią Panie „my”. Czyli kto?

EW: - Byli to rodzice, którzy chcieli zrobić coś dla swoich dzieci. Dzieci z upośledzeniami intelektualnymi.

- Zanim zaczęli Państwo działać, jaką opieką objęte były te dzieci?

EO: - Nikt się nimi nie zajmował w żaden specjalny sposób. Nie istniała dla nich żadna specjalna placówka.

EW: - Zaczynaliśmy pioniersko - uzyskiwaliśmy dane z poradni dziecięcych na temat dzieci z takim problemem, zapraszaliśmy rodziców na zebrania i słuchaliśmy, by wiedzieć, co im jest potrzebne. Bardzo chciałam, by powstał taki Ośrodek, ale też nie wiedziałam, jak on ma wyglądać. Przeczytałam tylko o głównych założeniach w przepisach ministra zdrowia. Jeździliśmy po Polsce, podglądaliśmy, jak gdzie indziej funkcjonują takie instytucje.

- Czyli dzieci siedziały w domach, a jeżeli któreś z rodziców chciało i mogło coś zrobić we własnym zakresie, to była jedyna pomoc, jaką mógł dziecku zaoferować?

EW: - Wielu nie robiło nic, bo nie wiedziało, jak swoim dzieciom pomóc. Taki rodzic przez lata czuł się wyobcowany, pozostawiony z problemem sam sobie, rozżalony na cały świat i na służbę zdrowia. W tamtym czasie była bardzo mała świadomość, co robić z dzieckiem dotkniętym upośledzeniem umysłowym, a jednocześnie wieloma innymi chorobami, bo często następuje tu sprzężenie innych schorzeń - porażenie mózgowe, niedosłuch, głuchota, ślepota, wady narządów wewnętrznych. Niestety, lekarze także nie byli przygotowani, by stawiać właściwe diagnozy.

EO: - Gdy we wczesnym okresie życia naszych dzieci sygnalizowaliśmy lekarzowi, że coś się nam nie podoba, że intuicyjnie wyczuwamy problem, było to bardzo często ignorowane. Mówiono, że jesteśmy przewrażliwione, bo dotyczyło to głównie matek. Tymczasem u dzieci z porażeniami podjęcie wczesnej terapii wpływa na całe życie, nieraz można całkowicie cofnąć chorobę.

- Panie obie nie znalazły się tu przypadkiem. Szukałyście pomocy dla swoich dzieci.

EO: - Wiolusia ma dziś 30 lat. Pierwsze lata to był czas nieustannych chorób. Kilka razy myślałam, że już ją tracę. Trzy pierwsze lata miała nieżyt jelit. Nikt tego właściwie nie zdiagnozował. Byłam wciąż przy niej. Straszne było to, że podejście lekarzy było dalekie od tego, czego oczekiwałam. Długo nie chodziła, po ciężkim porodzie miała wyrwane nóżki z panewek biodrowych. Pomogła nam wiejska akuszerka - siedem miesięcy masaży spowodowało, że w wieku 4 lat moja córeczka zaczęła chodzić. Jaka to była radość! Ale czekała nas jeszcze operacja wady serca, wiele innych chorób, z którymi borykałyśmy się przez lata.

EW: - Ania ma dziś 25 lat. Gdy była malutka, podczas rutynowych kontroli u lekarza mówiłam, że niepokoi mnie to, iż nie chce siadać, potem stawać. Wszystkie te sygnały były lekceważone. Ania dziś na szczęście chodzi z naszą pomocą. Widzi, słyszy, mamy z nią kontakt. Ale jest głęboko upośledzona, trzeba przy niej wykonywać wszystkie czynności - od mycia po karmienie. Cały nasz świat, to Ania. Wokół niej skupia się nasze życie.

- Dziś jest chyba łatwiej?

EW: - Jesteśmy otwarci na świat, docierają do nas nowoczesne metody terapii. Takich placówek jak nasza jest więcej. Są przygotowani lekarze i fizykoterapeuci. Wcześniej stawia się diagnozy, a gdy bardzo wcześnie rozpocznie się terapię, deficyty rozwojowe potrafią się bardzo szybko cofnąć.

EO: - Wymaga to jednak bardzo dużej, systematycznej pracy zarówno fachowców, jak i samych rodziców.

- Mówią Panie o tytanicznej pracy, o podporządkowaniu całego życia choremu, cierpiącemu dziecku. Na pewno są chwile zwątpienia, załamania. Myślą Panie w takich momentach o Bogu, o jego obecności?

EW: - Rodzic dziecka upośledzonego, niesprawnego, przeżywa różne fazy, różne okresy w swoim życiu. Żal, bunt, negacja, nadzieja, pogodzenie się z losem, przyjęcie go. Pyta pani o obecność Boga. Ja czuję ją nieustannie. Jest przy nas nawet wtedy, gdy Go nie zapraszamy. Czasem podpowiada, co mamy robić. Niektórzy nazywają to intuicją. Ja wiem, że to właśnie Bóg. I wiem, że czuwa nad nami. Bardzo tego doświadczyłam 7 lat temu. Ania zachorowała. To był straszny okres. Nikt nie umiał nam skutecznie pomóc, choć konsultowaliśmy się u najlepszych specjalistów. Bardzo cierpiała, w takich chwilach krzyczała. Ja prawie nie spałam. Trwało to miesiące. Byłam na krawędzi wytrzymałości. I wtedy koleżanka, która należy do „Odnowy w Duchu Świętym”, zaproponowała nam udział w Mszy św., gdy modlono się za chorych. Mąż podchodził do tego sceptycznie. Ja marzyłam tylko o odpoczynku. Pojechaliśmy na środową Mszę do kościoła św. Andrzeja Boboli, bo tam wtedy odbywały się nabożeństwa. Nagle cały kościół modlił się za moją Anię, ksiądz trzymał ręce na jej głowie. I zdarzył się nam cud. Kilka dni potem, przypadkiem, los zetknął nas z lekarzem z Wrocławia, który pomógł nam bardzo skutecznie. Zaczęliśmy normalnie żyć… Kiedyś sądziłam, że modlić się trzeba tylko za tych, którzy odeszli. Dziś wiem, że można modlitwą pomóc tym, którzy cierpią, nie tylko fizycznie, bo przecież można także mieć chorą duszę…

EO: - Obecność Boga daje nam siłę, której wcześniej nawet nie byliśmy sobie w stanie wyobrazić. Wiolusia miała 15 lat, synek był młodszy, gdy odszedł mąż. Zostaliśmy sami. Żeby pomóc dzieciom, postanowiłam wyjechać na Zachód. Moi rodzice mieli w tym czasie opiekować się dziećmi. Po dwóch tygodniach zdarzył się wypadek, spadłam z wysokiej drabiny. Miałam uraz kręgosłupa. Okazało się, że moja pracodawczyni nie ubezpieczyła mnie. Trafiłam do szpitala, a nie znałam języka. Pomógł mi mężczyzna, który był świadkiem wypadku, a którego nie znałam. Zadbał, bym poddana została operacji, by koszty leczenia pokryła moja pracodawczyni. Odnalazł moją rodzinę, która nie wiedziała, co się ze mną dzieje. Leżałam zupełnie bezradna, zagubiona i potrafiłam tylko modlić się: „Boże, pozwól mi jeszcze jeden raz usłyszeć głos moich dzieci”. Po ośmiu tygodniach byłam w domu rodziców, a dzieci przy mnie. Nigdy wcześniej nie doświadczyłam tak bardzo obecności Boga w moim życiu.

- Nie pytają Panie „Boże, dlaczego ja, dlaczego moje dziecko”?

EW: - Zawsze na początku pojawiają się takie pytania. Dziś odbieram to, co dotknęło naszą rodzinę, jako wielką łaskę. Mimo choroby moja córka jest wspaniałym, pogodnym człowiekiem, takim „słoneczkiem”, które rozświetla wszystko wokół.

EO: - Kocham moje dzieci tak samo, szaleję na punkcie rocznego wnuczka. Ale to przede wszystkim myśl o tym, że mojej córce mogłoby stać się coś złego, napełnia mnie ogromnym lękiem. I mówię sobie po cichu: „Dziękuję, Boże, za każdy wspaniały dzień, który dałeś nam przeżyć”…