Ewa Niewczas ze Świebodzic zaraz po urodzeniu Krzysia wiedziała, że synek jest chory. Po miesiącu od porodu trafiła do słynnej profesor Ludwiki Sadowskiej, szefowej Samodzielnej Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej Kliniki Pediatrycznej Akademii Medycznej we Wrocławiu. Dwuipółmiesięczny chłopczyk objęty został opieką lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka. Metoda Wojty, najlepsze zabiegi rehabilitacyjne, nie dały jednak spodziewanego rezultatu.
Niedotlenienie okołoporodowe - szyjka Krzysia dwukrotnie była owinięta pępowiną - spowodowały porażenie mózgowe i małogłowie. Dziś Krzyś ma 16 lat. Nie chodzi, nie mówi, tylko gestami, uśmiechem, nieartykułowanymi dźwiękami komunikuje się ze światem. Jego mamie pozazdrościć zaś można siły, optymizmu i pogody ducha.
To był trudny dla niej rok. Dwanaście miesięcy temu przeżyli pożar. Pani Ewa wyniosła Krzysia z płonącego mieszkania. Nikomu nic się nie stało. Tylko ona ucierpiała. Zapaliły się kartony z pieluchami synka, zablokowały drzwi pokoju, w którym była. Córce udało się odblokować drzwi i uwolnić mamę z płomieni.
„Dzięki Bogu” - mówi. Niedługo potem straciła męża. Ale nie skarży się, nie narzeka. Ma uśmiechniętą nie tylko twarz, ale i oczy.
Pytana o problemy mówi, że w tej chwili ciężko jej ćwiczyć z synkiem - utrudniają to wciąż niewyleczone dłonie. Innych problemów nie widzi. Od początku wiedziała, że będzie się zajmowała Krzysiem, ile tylko wystarczy jej siły. Chciała tego dziecka. I kocha je jak matka - takie, jakie jest. Przy opiece nad chorym chłopcem pomagają jej zdrowe dzieci - dorosła już córka i drugi syn. Pani Ewa Krzysia rozumie bez słów. Wie, kiedy mu niewygodnie, kiedy dokucza mu zwichnięte biodro, kiedy boli przykurczona nóżka.
Krzyś od kilkunastu lat rehabilitowany jest w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Świdnicy. Przyjmowane są tu już 3-letnie dzieci, które poddawane są wszechstronnym zabiegom, mającym usprawnić je ruchowo, ulżyć w cierpieniu, rozbudzić zdolności manualne. Na pomoc liczyć mogą także rodzice, do dyspozycji których jest m.in. psycholog. Ale ważniejsze od spotkań z psychologiem są chyba ich własne spotkania - gdy dzieci są na zajęciach, mamy mają czas porozmawiać, wymienić doświadczeniami, zjeść razem śniadanie. To także chwila, gdy można wyskoczyć po zakupy, załatwić coś w urzędzie.
„To taka nasza terapia. Tu odpoczywamy” - śmieje się Teresa Barańczak ze Świdnicy. Jej Kasia urodziła się trochę za wcześnie. Lekarka po porodzie powiedziała jedno słowo - małogłowie. I choć inni lekarze pocieszali - „wcześniaczek, wyrośnie z tego”, nie dawała za wygraną. Wreszcie udało się zdobyć skierowanie na specjalistyczne konsultacje. W Centrum Zdrowia Dziecka diagnoza była już jednoznaczna - porażenie mózgowe, znaczne upośledzenie umysłowe. Z czasem wychodziły inne schorzenia - przykurcze, głuchota, bardzo słaby wzrok. Kasia jest dzieckiem leżącym. Ma problemy z jedzeniem. Do tego ciągłe infekcje. Potem pojawiła się padaczka. Pani Teresa jest z zawodu pielęgniarką. Dużo zabiegów od razu potrafiła wykonać przy chorej córeczce. Innych się nauczyła. Całe jej życie skupia się wokół cierpiącego dziecka. Nie tylko jej - całej rodziny, bo mąż i 18-letni syn także starają się zrobić dla dziewczynki wszystko, co możliwe.
Kasia cierpi. I to bardzo. Zwichnięte bioderka, przykurcze mięśni powodują, że już ubieranie czy przenoszenie powodują ból. Często zabiegi polegają tylko na tym, by ulżyć dziewczynce. Krioterapia, lasery - to przynosi poprawę. Nie ma wtedy mowy o innych zabiegach. Dziewczynka kuli się, nie pozwala dotknąć. Kontakt z Kasią jest trudny. Na początku można się było porozumiewać się tylko dotykiem. Gdy nieco poprawił się wzrok, dziewczynka zaczęła rozpoznawać znajome twarze.
„Można ją było czegoś nauczyć. Na przykład czerwone garnuszki oznaczały jedzenie. Wiedziała, że ma otwierać buzię” - opowiada pani Teresa.
W ośrodku jest codziennie. Chwali nie tylko profesjonalizm rehabilitantów i osób wspomagających, lecz ich podejście do dzieci. „Podchodzą do dzieci z sercem. Żyją tym po prostu” - mówią mamy.
Barbara Woźny mieszka z rodziną w Lutomi. Cieszy się, że w tej chwili na zajęcia odwozi ją i Asię specjalny samochód. Gdy jeździły autobusem, przykro jej było z powodu nachalnych spojrzeń, albo ostentacyjnego odwracania się.
„O chorobach naszych dzieci powinno się mówić normalnie. Nie razi nas, gdy ktoś pyta. Bardziej boli, gdy udaje, że dziecka nie zauważa” - opowiada pani Basia.
Asia była wcześniakiem. Były co prawda problemy przy porodzie, ale na początku nic nie wskazywało, że jest chora. Dopiero potem, gdy nie podnosiła główki, gdy sadzało się ją z podparciem, gdy dziwnie zaczęła mrugać powiekami, wymusiła na lekarzu skierowanie do specjalisty. Asia ma 13 lat. Chodzi, jest pogodna, kontaktowa. Dokucza jej porażenie jednej strony ciała, doskwiera bolący kręgosłup. Rehabilitacja na pewno pomaga uśmierzyć ból, usprawnia dłonie, ale rodzice wiedzą, że może przyjść moment, gdy lata pracy zostaną obrócone w niwecz. Nigdy nic nie wiadomo… „My wiemy, jesteśmy przygotowane, że to przyjdzie wcześniej niż u innych ludzi” - mówi pani Teresa. „Są chwile, gdy człowiek czuje się bezsilny. Gdy wydaje mu się, że więcej nie da rady. Ale trzeba się pozbierać” - dodaje Barbara Woźny.
Gdy umiera dziecko z Ośrodka, rozpaczają wszyscy. Zwykle przychodzi to nagle. Był rok, gdy odeszło pięcioro dzieci.
Ale póki są, żyją, robi się dla nich wszystko. By nie cierpiały, by były sprawniejsze. Gorzej, gdy odchodzi rodzic, szczególnie matka, która najlepiej umie zająć się dzieckiem. Trzeba wiedzieć, jak karmić, jak ułożyć główkę, jak posadzić, by było wygodnie. Życie musi być zaplanowane co do minuty.
Panie Ewa, Teresa i Barbara mają to szczęście, że choroba nie tylko nie zniszczyła, ale jeszcze wzmocniła ich rodziny. To daje im siłę, optymizm, pozwala się uśmiechać. Wszystkie twierdzą, że o takich dzieciach jak ich, mówi się za mało. Udaje się, że problemu nie ma. Tu jest jeszcze tyle do zrobienia…
Świdnicki Ośrodek istnieje od kilkunastu lat. Powstał dzięki rodzicom, zrzeszonym w Świdnickim Kole Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. W pozyskanym od miasta budynku stworzono dla chorych dzieci prawdziwy azyl. Od początku w Ośrodku pracuje Stanisław Bezegłów, „pan Staszek” - jak mówią wszyscy. Jest kierowcą i konserwatorem. Wszystkie dzieci zna po imieniu, każde jest mu bliskie.
„Gdy po raz pierwszy zetknąłem się z tak chorymi dziećmi, czułem ogromny żal, miałem poczucie ogromnej niesprawiedliwości, wciąż sam siebie pytałem «dlaczego?». Dziś te dzieci są dla mnie jak każde inne. Tylko chore. I w tej chorobie trzeba im pomóc” - mówi pan Staszek.
Nie kryje podziwu dla rodziców, szczególnie matek, które w jednej chwili są w stanie poświęcić swoją karierę, pracę, przyjaciół - słowem, całe życie - dla dziecka. A ile potrafi być w nich radości…
W każdej z kilkunastu kolorowych sal dwoje, troje dzieci, każde z rehabilitantem lub opiekunem. Żmudne, monotonne zajęcia trwają parę godzin dziennie. Na wielkiej, różowej piłce szczupluteńka, może czteroletnia dziewczynka.
„To moja dziewiętnastoletnia Kasia” - mówi pani Teresa, biorąc delikatnie córeczkę na ręce…