Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wybaw nas, Panie!

Niedziela Ogólnopolska 14/2020, str. 58

[ TEMATY ]

pomoc

fot. Adam Szewczyk

Kościół Zwiastowania Najświętszej Maryi Panny, parafia pw. św. Ottona w Szczecinie

Kościół Zwiastowania Najświętszej Maryi Panny, parafia pw. św. Ottona w Szczecinie

Czas Wielkiego Postu 2020 r. naznaczony został specyficznym wymiarem cierpienia. Cały świat zjednoczył się, by przeciwstawić się groźnemu wirusowi, który atakuje organizm człowieka i zbiera bolesne żniwo.

Jako ludzie wierzący nie poddajemy się zwątpieniu i ufamy Miłosiernemu Bogu, w Jego skuteczną pomoc. Od kilkunastu dni jednoczymy się wszyscy wokół informacji dotyczących zakażeń, a także i śmierci. Widząc tempo rozprzestrzeniania się pandemii, oprócz najważniejszych środków medycznych, Kościół powszechny sięgnął po wypróbowane atrybuty walki duchowej. Począwszy od Stolicy Apostolskiej, papieża Franciszka, biskupów, kapłanów, siostry zakonne, członków instytutów życia konsekrowanego, aż po wielką rzeszę wiernych świeckich w parafiach i grupach modlitewnych trwa nieustanna modlitwa pełna wiary, nadziei i ufności w szybkie uleczenie ludzkości. Biskupi polscy w swoich diecezjach z ogromną roztropnością i odpowiedzialnością podjęli wiele decyzji administracyjnych związanych z udziałem wiernych w Eucharystiach, ze sprawowaniem liturgii czy przyjmowaniem Komunii św., także duchowej.

CZYTAJ DALEJ

RPA: zastrzelono kolejnego kapłana

2024-04-30 13:10

[ TEMATY ]

morderstwo

RPA

Unsplash/pixabay.com

Biskupi Republiki Południowej Afryki potępili zabójstwo katolickiego księdza w stolicy kraju - Pretorii. Ks. Paul Tatu ze Zgromadzenia Najświętszych Stygmatów, który został zastrzelony, był byłym wieloletnim rzecznikiem prasowym Konferencji Episkopatu RPA. Jego przewodniczący, biskup Sithembele Sipuka, wezwał w poniedziałek rząd kraju do podjęcia "natychmiastowych i skutecznych środków" w celu ochrony ludności.

Kilka tygodni temu inny ksiądz został zastrzelony w kościele w mieście Tzaneen na północy kraju. "Ważne jest, aby podkreślić, że śmierć ks. Paula Tatu nie jest odosobnionym incydentem, ale szokującym przykładem upadku bezpieczeństwa i moralności, którego doświadczamy w RPA" - powiedział bp Sipuka. Morderstwa niewinnych ludzi stały się "pandemią".

CZYTAJ DALEJ

Europo, nie zatracaj swej tożsamości! 20. rocznica przyjęcia Polski do UE

2024-04-30 20:55

[ TEMATY ]

Unia Europejska

Europa

Karol Porwich/Niedziela

Kościół - a w szczególności Jan Paweł II - odegrał kluczową rolę w reintegracji Europy po okresie zimnej wojny jak również na rzecz wstąpienia Polski do Unii Europejskiej. Gdyby Papież Wojtyła na progu referendum akcesyjnego nie zwrócił się do do rodaków w słowach: „Od Unii Lubelskiej do Unii Europejskiej!” oraz nie tłumaczył, że „wejście w struktury Unii Europejskiej na równych prawach z innymi państwami, jest dla naszego narodu i bratnich narodów słowiańskich wyrazem dziejowej sprawiedliwości, a z drugiej strony może stanowić ubogacenie Europy”, być może historia potoczyłaby się inaczej. 1 maja mija 20. rocznica przyjęcia Polski do UE.

Papiestwo na rzecz pokoju - źródła współczesnej integracji europejskiej

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję