Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Abp Jędraszewski w szpitalu dziecięcym

[ TEMATY ]

dzieci

szpital

abp Marek Jędraszewski

archidiecezja.lodz.pl

W Dniu dziecka metropolita łódzki Marek Jędraszewski złożył wizytę w jednym ze szpitali dziecięcych znajdujących się na terenie Łodzi. Tam odwiedzając sale spotkał się z podopiecznymi szpitala, ich opiekunami oraz personelem medycznym.

Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Ośrodek Pediatryczny im Marii Konopnickiej, znany w mieście jako szpital przy Spornej, zajmuje się hospitalizacją dzieci z Łodzi jak i całego województwa. - Jest to placówka medyczna, która posiada 11 oddziałów dziecięcych - mówi Monika Domarecka, dyrektorka szpitala. W naszej placówce mamy blisko 240 łóżek, tylko i wyłącznie dedykowanych dla dzieci, w tym dwa specjalistyczne oddziały onkologii dziecięcej dla 60 małych pacjentów. Oddziały oparzeniowe i reumatologiczne są jedyne w naszym mieście - podkreśla dyrektor szpitala.
CZYTAJ DALEJ

Komunikat bp. Artura Ważnego: „Prawda was wyzwoli”

2026-02-12 15:26

[ TEMATY ]

diecezja sosnowiecka

bp Artur Ważny

Diecezja sosnowiecka

Publikujemy Komunikat Biskupa Sosnowieckiego Artura Ważnego w związku z publikacją cząstkowego raportu Komisji „Wyjaśnienie i Naprawa” z dnia 12.02.2026 r.

Raport Komisji „Wyjaśnienie i Naprawa”, który otrzymaliśmy, nie jest aktem oskarżenia ani strategią obronną. To bolesne wyznanie wiary w to, że tylko prawda – nawet ta najtrudniejsza, ukryta pod warstwami kurzu w nieuporządkowanych archiwach – może nas wyzwolić. Dla mnie osobiście zaś publikacja raportu jest momentem głębokiego bólu i wstydu, ale i koniecznego oczyszczenia.
CZYTAJ DALEJ

Rozważanie: Nie o to chodzi by być grzecznym

2026-02-13 08:21

[ TEMATY ]

ks. Studenski

ks. Marek Studenski

Diecezja Bielsko-Żywiecka

Wyobraź sobie lekarza, który mówi: „Najważniejsze, żeby zbić gorączkę… a przyczyna? - nieważna”. Brzmi jak żart? A teraz powiedz szczerze: czy my czasem nie robimy dokładnie tego samego z własną duszą?

Opowiem Ci historię człowieka, który miał otwarte drzwi wolności, a jednak przez 10 lat nie umiał wyjść… oraz moment z mojego dzieciństwa, kiedy byłem „idealny” tylko dlatego, że bałem się reakcji surowego wujka — a gdy drzwi się zamknęły… powiedziałem: „No, teraz już mogę”.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję