Hospicjum - słowo, które budzi wielorakie odczucia. Od ukojenia związanego z godnym odejściem najbliższych, aż po strach związany ze śmiercią. Między nimi cała gama odczuć, zawsze subiektywnych.
Od ponad 20 lat ośrodki opieki hospicyjno-paliatywnej starają się złamać tabu dotyczące umierania. W naszym kraju, gdzie ogromne żniwo zbierają choroby układu krążenia oraz choroby nowotworowe, śmierć jest wszechobecna, a zarazem powszechnie odrzucana, nie ma jej w życiu społecznym.
Opieka nad ludźmi umierającymi, ciężko chorymi datuje się od czasów przed Chrystusem. W ruinach Pompei stoją mury budynku, na którym zachował się napis HOSPITIUM. Obecnie w Polsce jest 107 hospicjów zrzeszonych w Ogólnopolskim Forum Ruchu Hospicyjnego. Istotą pracy w hospicjum jest zespołowa, wszechstronna opieka nad osobami ciężko chorymi, w stanie terminalnym, nad osobami, u których zakończono leczenie przyczynowe. Żaden człowiek nie może wchodzić w kompetencje Boga i wyrokować, ile pozostało życia. Naszym obowiązkiem jest najlepsza opieka do ostatniej chwili, najlepsza opieka w stosunku do potrzeb i oczekiwań podopiecznego i jego rodziny, a każdy ma inne oczekiwania. Zakres oddziaływań w stosunku do chorego wymaga współpracy całego zespołu. Pielęgniarki, lekarze, psycholodzy, kapłani, rehabilitanci, pedagodzy, wolontariusze, pracownicy socjalni swoją wiedzą, doświadczeniem, życzliwością i miłością do ludzi decydują o skuteczności działań.
Tu dotykamy jednego z bardzo trudnych tematów - mówienia prawdy. Jest to bardzo ważny moment w przebiegu choroby nowotworowej. Wszyscy nasi podopieczni są po różnych metodach leczenia. Wiedzą, dlaczego mieli zabiegi chirurgiczne, chemioterapię, radioterapię. Wielu wypiera ze świadomości fakt, że jest to choroba nowotworowa.
Oto, co przemawia za świadomym, partnerskim traktowaniem chorego, czyli byciem przy podopiecznym i udzielaniem mu wsparcia:
1. Jest to życie tego człowieka, który ma wolną wolę i prawo decydowania o wszystkim;
2. Mówienie prawdy pozwala chorego świadomie włączyć w leczenie objawowe. Obserwuje siebie, przekazuje nam swoje odczucia, a my możemy skutecznie reagować;
3. Zdając sobie sprawę ze swojego stanu zdrowia, chory ma czas na załatwienie wszystkich spraw duchowo-rodzinno-prawnych. Wielokrotnie jesteśmy świadkami niezałatwionych spadków, niewypowiedzianych słów;
4. Takie postępowanie naprawdę oszczędza psychikę chorego. Nie będzie mu dane odkryć, że był okłamywany, zrozumie zmieniający się swój stan zdrowia, nie będzie niedomówień i milczenia w rodzinie.
W opiece hospicyjnej nie ma działań „na później”, każdy dzień, każda chwila jest niepowtarzalna.
Podstawowe zasady opieki to:
- bądź przy mnie,
- nie opuszczaj mnie,
- wysłuchaj mnie.
Wszystkie one mają na celu zapewnienie choremu i rodzinie poczucia bezpieczeństwa. Hospicja nie dają nadziei na wyleczenie, na cud, ale na godne przygotowanie się na pożegnanie z najbliższą, najukochańszą osobą. Jest to bardzo trudne, gdyż śmierć zawsze przychodzi w nieodpowiednim czasie.
Według Elisabeth Kübler-Roos człowiekowi przed odejściem dane jest przeżyć pięć okresów:

1). Niedowierzanie
Mimo istniejącej choroby, mimo wykorzystania wszystkich sposobów leczenia choroby nowotworowej chory nie wierzy, że to już jest ostatni etap życia. Nie wierzy lekarzom, wynikom badań. Szuka innych lekarzy, osób leczących w sposób niekonwencjonalny, szuka cudownych leków.
Rodzina wielokrotnie trudniej reaguje na ten fakt. Swoje niedowierzanie wyrzuca często w przykry sposób, uważając wszystkich za niekompetentnych, niedouczonych. Często ma poczucie winy, że nie zrobiła wszystkiego.
Ludzie hospicjum wiedzą, że za tą postawą kryje się trudność w uświadomieniu sobie tego faktu.

2). Bunt
Chory człowiek musi ten stan z siebie „wyrzucić”. Jest to często bunt przeciwko Bogu, że już musi odejść, przeciwko ludziom obcym, dlaczego oni nie odchodzą, przeciwko najbliższym, że go nie rozumieją, bo to oni nie umierają.
Członkom rodziny też jest bardzo ciężko. Oni też się buntują - dlaczego? Dlaczego to mój mąż, żona, matka, ojciec, a jeszcze trudniej - moje dziecko? Czują się bezradni, nie potrafią rozmawiać z chorym, unikają kontaktu, tworzą się niedomówienia. W tej sytuacji tylko wyrozumiałość i miłość pozwolą godnie przetrwać ten okres.

3). Targowanie się
Z kim chory się targuje? Z Bogiem, lekarzem, rodziną. Palacz tytoniu chce przestać palić, lekarzowi przyrzeka dostosować się do jego zaleceń, rodzinie każe przygotować odpowiednie posiłki, szukać wyczytanego w czasopiśmie lub usłyszanego od sąsiada lekarstwa - oto przykłady targowania się o danie jeszcze jednej szansy. Te wszystkie zachowania wynikają z braku akceptacji odchodzenia.

4). Depresja
Wszystkie wysiłki i zmagania chorego nie dały żadnego efektu, rodzina zrobiła wszystko, co było w jej mocy. Chory czuje się coraz gorzej, wie, że to już koniec. Wchodzi w okres wyciszania, depresji. Nie chce jeść, rozmawiać. Rodzina jest zrozpaczona. Wymyśla różne przysmaki. „Bombarduje” chorego nadopiekuńczością. Poprawia poduszki, poi, karmi, zagaduje i buntuje się, dlaczego chory tego wszystkiego nie chce. Chory często z miłości do rodziny znosi to wszystko i milczy.
Wyobraźmy sobie, jak trudno byłoby każdemu z nas odejść świadomie z tego świata w okresie buntu, w niepogodzeniu się, w poczuciu krzywdy życiowej, z niezrealizowanymi planami.
Depresja jest po to, aby każdy chory mógł się wyciszyć i przygotować na odejście. Jest to bardzo potrzebny okres. Rodzina musi nauczyć się towarzyszenia choremu. Jej ten czas też jest potrzebny - na zaakceptowanie odejścia najbliższej osoby. Krzyż, który jest nam dany w życiu, nie przewyższa naszych sił. Inni go unieśli, my też go uniesiemy.

5). Akceptacja
Akceptacja odejścia. Chory jest już pogodzony. Wie, że to koniec. Wszystko przemyślał, ustalił. Wie, co robić, z kim i o czym rozmawiać przed śmiercią. Jeżeli rodzina nie przeżywa z chorym tego okresu, występują niedomówienia. Chory mówi, że umiera, a rodzina zaprzecza, twierdząc, że nie pozwoli, że gdzieś zawiezie, sprowadzi nowe lekarstwo, zmieni hospicjum na klinikę. Buduje to barierę psychiczną w niepowtarzalnym okresie życia chorego i rodziny.
Chory chce pozostawić ustny lub pisemny testament, ale nikt go nie chce słuchać, zaprzeczając jego świadomości, że odchodzi. Jeżeli rodzina tego nie zaakceptuje, chory odchodzi w samotności, bez zrozumienia najbliższych. Odchodzenie jest zawsze trudne, a jeszcze trudniejsze, gdy odbywa się w osamotnieniu.
78-letnia pani Leokadia po kilkukrotnych pobytach w hospicjum umierała wśród nas. Córka wiedziała, że choroba jest śmiertelna. Kilkumiesięczna opieka domowa, pielęgniarki, psychologa, lekarza przygotowywała ją na ten moment. W czasie umierania siedziała w łazience, szlochając. 12-letni wnuczek, Marcin, milcząc, towarzyszył babci. W chwili śmierci babcia przytuliła jego głowę do swojej piersi i zmarła. Córka po wyjściu z łazienki wpadła w płacz, że nie była przy śmierci matki. Tej sytuacji nie da się powtórzyć.
Pani Jadwiga bardzo kochała swojego drugiego męża, Piotra. Skłóciła się z rodziną, wychodząc za niego za mąż. Nie mogła zaakceptować odchodzenia męża. Krzyczała na wszystkich, hospicjum nazwała „umieralnią”. Pięć dni i sześć nocy czuwała przy nim, ciągle go przewracając, dopajając. Wiedzieliśmy, dlaczego nie może pogodzić się z tą sytuacją, dlaczego nie stać ją na pełne miłości towarzyszenie małżonkowi. Czekała ją samotność bez męża, bez rodziny. Po śmierci pana Piotra rzeczywistość okazała się jeszcze gorsza. Mieszkanie pan Piotr zapisał córce z pierwszego małżeństwa, a pani Jadwiga pozostała z jednym bardzo niskim świadczeniem emerytalnym.
Umieranie jest najtrudniejszym doświadczeniem życia. Nie mamy wpływu na narodziny, ale mamy wpływ na nasze życie i na umieranie. Niezrozumienie tego faktu przez rodzinę bardzo utrudnia ten niepowtarzalny moment. Przy niewłaściwym, całodobowym czuwaniu rodziny chory często czeka na moment wyjścia na papierosa, do toalety i w tym czasie odchodzi. Członkowie rodziny mają wtedy pretensje, że ich nie zawołano, a chory tylko czekał na moment spokoju, wyciszenia, gdyż w takiej atmosferze musi następować odchodzenie.
Dlaczego tak się dzieje? Dlaczego nie potrafimy towarzyszyć naszym najbliższym, choć tak bardzo tego chcemy? Śmierć jest najpewniejszym zdarzeniem, które nas wszystkich spotka. Można o niej nie mówić, można myśl o niej odrzucać, można nawet wyprzeć ją ze swojej świadomości, ale ona przyjdzie, tylko nie wiadomo, kiedy. Kiedy zaakceptujemy śmierć, przewartościowujemy nasze życie. Cieszyć nas będzie każdy dzień jako niepowtarzalny. Radować nas będzie każda sytuacja, spotkanie, a kiedy dotknie nas odchodzenie najbliższych, pożegnamy się z nimi, mówiąc: „Do zobaczenia”.
Co stało się ze wspaniałą polską spuścizną, z kulturą umierania, kiedy to rodzina gromadziła się wokół umierającego, gdzie było miejsce i czas na ustny testament, wybaczenia, pożegnania oraz modlitwy. W akceptacji, przygotowany człowiek szedł na spotkanie z Bogiem. Uzmysławiają nam to słowa Psalmu 39:

Oto wymierzyłeś moje dni
tylko na kilka piędzi,
i życie moje jak nicość
przed Tobą.
Doprawdy, życie wszystkich
ludzi jest marnością.
Człowiek jak cień przemija,
na próżno tyle się niepokoi,
gromadzi, lecz nie wie, kto to
zabierze.
A teraz, czego mam oczekiwać,
o Panie?
W Tobie jest moja nadzieja (39, 6-8).