Alicja i Michał Zyznarscy poznali się i pobrali jeszcze na studiach. W tym roku będą świętować 17. rocznicę ślubu. Zawsze marzyli o dużej rodzinie, mają trójkę dzieci: 12-letnią Laurę, 8-letniego Maćka i 6-letniego Tomka. W połowie ostatniej ciąży w trakcie badania USG okazało się, że mózg Tomka nie rozwija się prawidłowo. – Wszystko dlatego, że od poczęcia miał zatkany wodociąg Sylwiusza. Płyn, który naturalnie krąży w naszych głowach, nie mógł znaleźć ujścia, zbierał się w nadmiarze, więc w czaszce nie było miejsca na wykształcenie się mózgu. Mózg jest potrzebny do wszystkiego, taka diagnoza oznaczała więc szybkie odejście lub małą szansę na życie, ale z ciężką niepełnosprawnością. Współcześnie medycyna nie jest w stanie pomóc w takich sytuacjach – opowiada pani Alicja. Dzięki siostrom boromeuszkom dosyć szybko trafili pod opiekę hospicjum perinatalnego. – To był dla nas moment przełomowy, weszliśmy pod parasol ekspertów doświadczonych w trudnych przypadkach. Zostaliśmy poumawiani na kolejne wizyty diagnozujące sytuację, przygotowujące nas na odejście czy opiekę nad bardzo chorym dzieckiem, poznaliśmy odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Te spotkania były dla nas przełomowe, bo przestaliśmy być z naszym problemem sami i zobaczyliśmy, jak wiele jest osób, które podchodzą z wielką dobrocią i otwartością do naszego chorego maluszka. Oswajaliśmy się także z widokiem pustej główki na USG. Z jednej strony cały czas tliła się w nas nadzieja, że może i nas spotka cud. Z drugiej jednak strony narastało w nas poczucie pokoju, zaufania i przyjęcia scenariusza, że Tomek zostanie z nami przez chwilę zmagając się ze znaczną niepełnosprawnością – tłumaczy Alicja Zyznarska.

Wojownik

Po urodzeniu Tomek okazał się wielkim wojownikiem. Najpierw zaskoczył wszystkich, że dawał sobie radę z podstawowymi funkcjami życiowymi. Po wyjściu ze szpitala do domu w ramach opieki paliatywnej rodzina przeszła bezpośrednio pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci „Formuła dobra”. – Był to dla nas czas oswajania się z nową rzeczywistością, uczenia się Tomusia. Wszyscy byliśmy zaskoczeni, że stopniowo Tomek się rozwija. Cieszyliśmy się z tego, że widzi, słyszy, reaguje, uśmiecha się. Potem coraz bardziej się podnosił, uczestniczył w życiu rodzinnym. Nasza pani doktor śmiała się, że wypisze go z hospicjum, kiedy zacznie odkręcać słoiki. A Tomek całkiem szybko, bo już w pierwszym roku życia zaczął odkręcać te słoiki. Mieliśmy to szczęście, że rzeczywistość pozytywnie nas zaskoczyła. Tomuś był jednym z nielicznych pacjentów hospicjum, którzy wyszli z niego o własnych siłach, choć diagnozy były zupełnie inne. Dziś Tomek wciąż jest z nami, chodzi już samodzielnie, mówi pojedyncze słowa, interesuje się otoczeniem. Oczywiście jego mózg nie działa prawidłowo i jest dzieckiem niepełnosprawnym, ale wciąż zaskakują nas jego postępy, zachowuje się adekwatnie do sytuacji, pomaga nam w sprzątaniu, razem ze starszym rodzeństwem wspólnie się bawią, spędzają czas. Wiele osób wokół nas, wielu lekarzy, mówi nam, że Tomuś to chodzący cud. Liczyliśmy się z jego szybkim odejściem, a Tomek jest wciąż z nami i wciąż pokonuje kolejne bariery – opowiada z uśmiechem pani Alicja.

Jesteśmy jedną z najszczęśliwszych rodzin

Rodzina mierzy się na co dzień z wieloma trudnościami, ale cieszy się każdą wspólną chwilą. Jak podkreślają, otaczają ich też bardzo życzliwi ludzie. – Nasza codzienność nie jest idealna, ale też doświadczamy tego, że pomimo trudów, niespełnionych pragnień czy ewidentnych braków jest możliwa radość, bliskość czy spokojne funkcjonowanie. Myśleliśmy, że czekają nas dużo większe problemy, więc cieszy nas każda ulga, każdy obszar rokowań, które się nie spełniły – zaznacza Alicja Zyznarska. – Na pewno Tomuś więcej choruje, odwiedzamy lekarzy, szpitale. Rodzice, którzy mają małe dzieci wiedzą, że ten trudny etap, kiedy dziecko jest małe i potrzebuje ciągłej troski rodzica, kiedyś się skończy i będzie lżej. U nas właściwie ten etap cały czas trwa, ale chwytamy rzeczywistość taką jaka jest, bo nie wiemy jak będzie wyglądało jutro.

Tomuś jest uśmiechniętym, bardzo wesołym chłopcem. – Uczy nas każdego dnia, jak cenna jest zwykła chwila codzienności, radość z bycia razem, cieszenie się małymi sprawami. Widzę, że w dzisiejszych czasach nie jest to takie częste. Oczywiście nie jest idealnie, ale czasem wydaje mi się, że jesteśmy jedną z najszczęśliwszych rodzin. Często też mamy wrażenie, że uśmiech i tulenie Tomka przypomina nam o obecności Pana Jezusa w naszym domu. Że z jego narodzinami pojawiło się jeszcze więcej miłości – podkreśla pani Alicja.

Krzyż nie będzie większy niż łaska

W dźwiganiu trudów Alicji i Michałowi pomaga życie wiarą na co dzień. – Od kiedy pamiętamy, byliśmy wierzący i praktykujący, ale na kilka lat przed narodzinami Tomka przeżyliśmy „odświeżenie” w wierze, zaproszenie do bliższej relacji, do osobistego spotkania z Chrystusem. Tak jakby Pan Jezus przygotował nas i pomógł wyrobić pewne nawyki modlitwy i adoracji Najświętszego Sakramentu, dokładnie na ten czas większych trudów i próby zaufania. A formujemy się we wspólnocie przy kościele Najświętszej Maryi Panny na Piasku i przy Matce Bożej Zwycięskiej – mówi Alicja. – W chwilach trudu, w chwilach słabości żadne słowo tak nie pocieszy czy nie zregeneruje jak słowo Boże, jak trwanie w milczeniu przed Najświętszym Sakramentem i oddawanie Bogu naszych problemów – dodaje.

Małżonkowie odkrywają wciąż na nowo drogę ufności w wierze w jej dwóch filarach: – Z jednej strony doświadczyliśmy Boskiej mocy, która potrafi uzdrowić nasze dziecko, zaskoczyć medycynę i przygotować nam scenariusz zdecydowanie lepszy niż się spodziewaliśmy. A takich historii zaskoczeń słyszeliśmy naprawdę wiele. Z drugiej strony doświadczamy też, jak Pan Jezus spełnia obietnicę, że krzyż nie będzie większy niż łaska. I to jest nasza rzeczywistość, że po okresach trudnych przychodzi umocnienie i pocieszenie. Bardzo ważny jest dla mnie fragment Pisma Świętego, w którym św. Paweł pisze, że dopełnia w swym ciele udręk Chrystusa dla dobra Jego Ciała. Daje mi on nadzieję na to, że wszelkie nasze cierpienia i udręki mogą mieć też swoją wartość w planie zbawczym.

Diecezjalny Dzień Świętości Życia

W Roku Jubileuszowym państwu Zyznarskim bardzo bliski jest Szlak Życia. To na nim znajduje się m.in. kościół NMP na Piasku, gdzie się formują, siostry boromeuszki z Fundacją Evangelium Vitae czy hospicjum dla dzieci „Formuła dobra”, gdzie opiekunem duchowym jest ks. Tomasz Filinowicz. – Jesteśmy ogromnie wdzięczni tym organizacjom i konkretnym osobom, które działają na szlaku życia. To jest naprawdę realna obecność, realne towarzyszenie i realne wsparcie w najtrudniejszych momentach. Te miejsca, ci ludzie zmieniają rzeczywistość – podkreślają małżonkowie.

Zapraszają również do udziału w Diecezjalnym Dniu Świętości Życia, który 25 marca we wrocławskiej katedrze rozpocznie się o godz. 18 Eucharystią pod przewodnictwem bp. Jacka Kicińskiego: – Z okazji uroczystości zwiastowania pragniemy prosić Matkę Bożą, aby pomagała nam przyjąć każde życie ludzkie we wszystkich jego przejawach, z jego pięknem, ale również ze słabościami. Warto pamiętać, że wszyscy jesteśmy nieidealni.