W 8. miesiącu ciąży w badaniu USG wykryto, że Nathan urodzi się bez rączek. Nie dostałam wtedy żadnego wsparcia psychologicznego. Byłam załamana. Moja lekarka stwierdziła: „Szkoda, że o tej wadzie nie dowiedzieli się państwo wcześniej, bo moglibyśmy jeszcze tę ciążę terminować, a tak już jest za późno. Musi pani urodzić”. Brak słów! Nawet gdybym dowiedziała się o chorobie synka w 6. tygodniu ciąży, nigdy bym się nie dopuściła aborcji. Nie było opcji, byśmy je usunęli. Moim dzieciom przysługiwało prawo do życia.
Po postawionej diagnozie przepłakaliśmy 2 tygodnie. To była żałoba. Mieliśmy poczucie straty: oczekiwaliśmy narodzenia zdrowego dziecka. Trwało to jednak krótko. Wiemy, że w innych rodzinach trwa to nawet latami. U nas szybko zamieniło się w walkę – walkę o życie.
Choć lekarze ustalili, że Nathanek ma wadę genetyczną, nie wykryli, iż cierpi na zespół TAR (choroba genetyczna, która występuje niezwykle rzadko – 0,42 na 100 tys. urodzeń – i tylko wtedy, gdy obydwoje rodzice przekażą dziecku wadliwy gen). O tym dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Osoby, które cierpią na TAR, zazwyczaj nie mają kości przedramienia i mają małopłytkowość, przez co każda infekcja może prowadzić do tego, że dziecku potrzebna będzie transfuzja krwi. Mogą również wystąpić: anemia, wada serca, nerek, nieprawidłowa budowa kolan.
Reklama
Oprócz wielu operacji konieczna była też codzienna rehabilitacja. Celem pełnego leczenia stało się wydłużenie rąk o 6 cm i wyprostowanie szpotawych nóżek. Aby zapewnić synkowi kompleksową opiekę, wyemigrowaliśmy do Niemiec. Mimo tych wszystkich trudnych doświadczeń nie mam wątpliwości, że Nathan jest darem od Boga – daje mi tyle siły i nadziei, że patrzę na życie z innej perspektywy.
Nathan cały czas robi postępy. Przestałam słuchać ludzi, którzy mówili np.: „On tego nie da rady zrobić”, „to jest dla niego nieosiągalne”, „będzie miał problemy z równowagą”, „będzie daleko w tyle za rówieśnikami”. Nic takiego nie miało miejsca. Okazał się bardzo cierpliwym dzieckiem. Nie poddaje się. Rehabilitacja i codzienne ćwiczenia nie poszły na marne. Kosztowało go to dużo pracy, ale efekty są widoczne.
Obecnie nasz synek ma już 4,5 roku i radzi sobie świetnie! Dłonie ma chwytne, bawi się, używając zarówno nóg, jak i dłoni – idzie do przodu jak burza! Przez 98% swojego życia uśmiecha się i daje wiele radości naszej rodzinie. Jestem dumna, że mam takiego wojownika!
Nathan, gdy podrósł, zaczął chodzić do przedszkola. Uczęszczamy także do szkoły muzycznej i na basen. Chętnie pomaga mi w pracach domowych. Na Facebooku opublikowałam filmik, który pokazuje, jak synek wałkuje ciasto, wycina i lepi pierogi przy pomocy swoich sprawnych nóżek. Jak tylko zaczął mówić, powtarzał: „ja siam” (ja sam). Nie przeszkadzam mu w dążeniu do samodzielności, bo z każdym dniem jest coraz lepiej. Nathan bardzo dobrze radzi sobie na placu zabaw. Skacze i wspina się, gdzie może, ciesząc się niezmiernie, że daje radę to zrobić. Radzi też sobie z samodzielnym jedzeniem, piciem i myciem ząbków, a także z zakładaniem części garderoby. To jest naprawdę niesamowite obserwować go, jak znajduje sposoby na robienie różnych rzeczy.
Nie lubię mówić, że Nathan ma wadę. Nic na tym świecie nie jest doskonałe. Każdy czymś się różni. Brak pełnych, sprawnych rąk wyróżnia naszego synka z tłumu – to prawda, ale prawdą jest też to, że jest wyjątkowy, bo kto potrafi posługiwać się tak sprawnie nogami, gdy obie ręce ma zdrowe? Tacy ludzie jak Nathan są w mniejszości, a przez to stają się szczególni. Nasz synek ma małe rączki, ale – jak sam o sobie mówi – wielkie serce. Takie dzieci też mają prawo żyć.
Agnieszka Chrostowska – liderka Siewców Lednicy – swoim życiem udowadnia, że ufa w Boży plan, choć niełatwy, bo naznaczony chorobą nowotworową. W rozmowie z Angeliką Kawecką opowiada o swoich zmaganiach.
Obok Twojej ukochanej muzyki masz teraz jeszcze jedno zadanie – walkę z chorobą. Co czułaś, kiedy usłyszłaś diagnozę? Czy był to dla Ciebie moment buntu wobec Boga?
Iwo Hélory żył w latach 1253 -1303 we Francji, w Bretanii. Urodził się w Kermartin, w pobliżu Tréguier. Po ukończeniu 14. roku życia studiował w Paryżu na Wydziale Sztuk Wyzwolonych, później na Wydziale Prawa Kanonicznego i Teologii, a w Orleanie na Wydziale Prawa Cywilnego.
Po trwających 10 lat studiach powrócił do rodzinnej Bretanii. Do 30. roku życia pozostawał - jako człowiek świecki - na stanowisku oficjała diecezjalnego w Rennes, sprawując w imieniu biskupa funkcje sędziowskie. Zasłynął jako człowiek sprawiedliwy i nieprzekupny, obrońca interesów biedaków, za których nieraz sam opłacał koszty postępowania, a także - jako doskonały mediator w sporach.
Później poszedł za głosem powołania i po przyjęciu święceń kapłańskich skupił się na pracy w przydzielonej mu parafii. Biskup powierzył mu niewielką parafię Trédrez, a po roku 1293 nieco większą - Louannec. Iwo od razu zjednał sobie parafian, dając przykład ubóstwa i modlitwy. W czasach, kiedy kapłani obowiązani byli odprawiać Mszę św. tylko w niedziele i święta, Iwo czynił to codziennie, niezależnie od tego, gdzie się znajdował. Często, chcąc pogodzić zwaśnionych, zanim zajął się sprawą jako sędzia, odprawiał w ich intencji Mszę św. - po niej serca skłóconych w jakiś cudowny sposób ulegały przemianie i jednali się bez rozprawy. Nadal chętnie służył wiedzą prawniczą wszystkim potrzebującym, sam żyjąc bardzo skromnie. Był doskonałym kaznodzieją. Iwo Hélory zmarł 19 maja 1303 r. W 1347 r. papież Klemens VI ogłosił go świętym. Jego kult rozpoczął się zaraz po jego śmierci i bardzo szybko rozprzestrzenił się poza granice Bretanii. Kościoły i kaplice jemu dedykowane zbudowano m.in. w Paryżu i w Rzymie. Wiele wydziałów prawa i uniwersytetów obrało go za patrona, m.in. w Nantes, Bazylei, Fryburgu, Wittenberdze, Salamance i Louvain. Został pochowany w Treguier we Francji, które jest odtąd miejscem corocznych pielgrzymek adwokatów w dniu 19 maja.
Warto też dodać, że do Polski kult św. Iwona dotarł stosunkowo wcześnie. Już 25 lat po jego kanonizacji, w 1372 r. jeden z kanoników wrocławskiej kolegiaty św. Idziego, Bertold, ze swej pielgrzymki do Tréguier przywiózł relikwie świętego. Umieszczono je w jednym z bocznych ołtarzy kościoła św. Idziego. Również po relikwie św. Iwona pojechał opat Kanoników Regularnych Henricus Gallici. Na jego koszt do budującego się wówczas kościoła Najświętszej Maryi Panny na Piasku dobudowano kaplicę św. Iwona, w której umieszczono ołtarzyk szafkowy z relikwiami. Niestety, nie dotrwały one do naszych czasów, w przeciwieństwie do kultu, który, przerwany na początku XIX wieku, ożył w 1981 r. Od tego czasu w każdą pierwszą sobotę miesiąca w kaplicy św. Iwona zbierają się prawnicy wrocławscy na Mszy św. specjalnie dla nich sprawowanej.
Drugim ważnym miejscem kultu św. Iwona w Polsce jest Iwonicz Zdrój, gdzie znajduje się jedyny w Polsce, jak się wydaje, kościół pw. św. Iwona, z przepiękną rzeźbioną w drewnie lipowym statuą Świętego.
Warto też wspomnieć o zakładanych w XVII i XVIII wieku bractwach św. Iwona, gromadzących w swych szeregach środowiska prawnicze, a mających przyczynić się do ich odnowy moralnej. Bractwa te istniały przede wszystkim w miastach, gdzie zbierał się Trybunał Koronny: w Piotrkowie Trybunalskim (zał. w 1726 r.) i w Lublinie (1743 r.). W obydwu do dziś zachowały się obrazy przedstawiające Świętego: w Piotrkowie - w kościele Ojców Jezuitów, w Lublinie - w kościele parafialnym pw. Nawrócenia św. Pawła. Istniały też bractwa w Przemyślu (XVII w.), prawdopodobnie w Krakowie (zachował się XVIII-wieczny obraz św. Iwona w zakrystii kościoła Ojców Pijarów), w Warszawie i we Lwowie. W diecezji krakowskiej czczono św. Iwona w Nowym Korczynie (w 1715 r. w kościele Ojców Franciszkanów konsekrowano ołtarz św. Iwona) oraz w Nowym Sączu, w kręgach związanych z Bractwem Przemienienia Pańskiego.
Natomiast we Wrocławiu, w kaplicy kościoła pw. Najświętszej Marii Panny na Piasku, znajduje się witraż wyobrażający św. Iwo. Został on ufundowany w 1996 r. przez adwokatów dolnośląskich z okazji 50-lecia tamtejszej adwokatury.
W sobotni poranek, w nowoczesnej i prestiżowej przestrzeni Cavatina Hall w Bielsku-Białej, prawie 500 osób zgromadziło się, by wspólnie doświadczyć czegoś więcej niż tylko konferencji czy koncertu. Przyszli, by spotkać się z Maryją – Matką, Przewodniczką i Kobietą, która nieustannie prowadzi do Jezusa. Przyszli, by odkryć, że wiara może być żywa, piękna i głęboko poruszająca. To nie był zwykły event – to było intensywne, pięciogodzinne zanurzenie w modlitwie, refleksji i muzyce, które wielu uczestników określiło jako moment głębokiego poruszenia serca.
Ojciec Tomasz Nowak OP, dominikanin, rozpoczął konferencję słowami, które wywołały uśmiech: „Dziś piekło zamarzło – dominikanin i jezuita w jednym miejscu!” Ale to, co działo się później, jeszcze mocniej pokazało, że „piekło zamarzło”, bo Maryja rozgrzewała serca obecnych swoją miłością i obecnością.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
