Ks. Wojciech Kania: Kiedy dowiedzieliście się, że Leonek nie urodzi się zdrowy?

Elżbieta Koszyk: Takie informacje pojawiły się już na początku. Podczas pierwszych badań prenatalnych, ok. 12 tygodnia ciąży, lekarz powiedział, że dziecko ma ujemne przepływy żylne, co może oznaczać poważne problemy z sercem. I oczywiście zalecił dalszą diagnostykę. Kolejne badania tylko to potwierdzały i ostatecznie po amniopunkcji dostaliśmy informację, że jest to trisomia chromosomu 18., czyli zespół Edwardsa.

Co poczuliście wtedy?

E. K.: Strach. Smutek. Złość. Niemoc. Pytanie: Dlaczego my?
Miłosz Koszyk: Emocji było dużo. Na pewno smutek i obawa o to, jak to będzie. Z mojej strony pretensji i pytań, dlaczego my, nie było. Ja trochę inaczej do tego podchodzę. Doceniam życie, jakie mam, z wszystkimi radościami i problemami, z którymi trzeba się mierzyć. Uważałem, że w tym momencie nie było sensu tracić energii na rozpaczanie i szukanie odpowiedzi na pytanie, dlaczego nas to spotkało. Lepiej skupić się na tym, co można zrobić, żeby przejść ten trudny czas, a odpowiedzi na te pytania przyjdą w odpowiednim czasie. Zresztą nie jesteśmy pierwszymi ani ostatnimi, którzy się w takiej sytuacji znaleźli. Inni dali radę. Nam też może się udać.

Dlaczego zdecydowałaś się urodzić?

E. K.: Nie braliśmy innego rozwiązania pod uwagę. Od początku uważaliśmy, że niezależnie od wady, jaka jest, walczymy i próbujemy. To wydawało nam się naturalne i jedynie słuszne. W końcu to nasze dziecko i jako rodzice czujemy się za nie odpowiedzialni i musimy się nim zaopiekować niezależnie od tego, w jakim będzie stanie. Tak jesteśmy wychowani, tak czujemy.
Przedstawiono nam możliwe scenariusze. Pierwszy i chyba najbardziej prawdopodobny mówił, że dziecko urodzi się martwe. Drugi, że dziecko urodzi się żywe, ale zaraz po porodzie odejdzie. Trzeci, że będzie musiało żyć z wieloma wadami. Moim, naszym, największym marzeniem było wówczas, żeby urodził się żywy, żebyśmy mogli go poznać, wziąć na ręce. I tak się stało. Leon był z nami 3 cudowne dni.

Jakie były te dni?

E. K.: Otrzymaliśmy ogromne wsparcie ze strony lekarzy i personelu. W tym wszystkim było dużo życzliwości, serca, spokoju, który pomaga w takich sytuacjach. Spokojne podejście personelu w nas również wprowadzało spokój. Wiedzieliśmy, jaka jest sytuacja, że Leon ma wadę, że nie będzie z nami długo. Jednak lekarze zapewniali nas, że ma zapewnione wszystko, co potrzeba: nie jest głodny, nic go nie boli i jest mu ciepło. Dostaliśmy też informację, że jeżeli wykaże chęć do życia, to będą mu pomagać, a jeżeli nie, to pozwolą mu odejść z godnością.
Trzeciego dnia, kiedy przyszliśmy na oddział, lekarz poinformował nas, że jego stan się pogarsza, że dzisiaj miał już kilka zapaści. Przy kolejnej dostaliśmy go na ręce, mogliśmy się pożegnać. Być przy nim do końca. Te dni i godziny były bardzo emocjonalne, tak naprawdę bardzo ciężko to wyrazić słowami. To, że mogliśmy go poznać, ochrzcić, spędzić z nim trochę czasu i pożegnać na pewno jest dla nas bardzo ważne.

Czy poza najbliższymi otrzymaliście jakieś wsparcie w tym trudnym czasie?

M. K.: Wsparcie otrzymaliśmy tylko od najbliższych – rodziców. Było to głównie wsparcie duchowe, dziadkowie modlili się. I za to też należą im się podziękowania. Możliwe, że miało to wpływ na to, jak wszystko się później potoczyło.
E. K.: Tak naprawdę „nie chwaliliśmy się”, więc też nie oczekiwaliśmy specjalnie tego wsparcia z zewnątrz, od innych. Raczej sami staraliśmy się szukać informacji w internecie. Ja, osobiście, mam wrażenie, że bardzo dużo dała mi książka „Niebo istnieje naprawdę”, która – według mnie – nieprzypadkowo pojawiła się w takim momencie. Dzięki niej byłam to sobie w stanie jakoś wytłumaczyć, poukładać w głowie.
M. K.: Natomiast jeśli chodzi jeszcze o to wsparcie, to trafiliśmy na życzliwe osoby z oddziału neonatologii, które pomogły nam przejść przez ten trudny czas. Podeszli do nas z sercem. W żaden sposób nie poczuliśmy się „gorsi” od innych rodziców.

W tej chwili jesteście szczęśliwymi rodzicami Łucji i Kornela. Łucja też wymaga rehabilitacji. O Łucji też dowiedzieliście się w trakcie ciąży, że nie będzie zdrowa?

E. K.: Nie. Łucja miała być w 100 proc. zdrowa. Po prostu się pośpieszyła, nie miała żadnych zdiagnozowanych wad. A wszystko, z czym teraz walczy, to są następstwa tego, że urodziła się w 24. tygodniu ciąży.

Co wtedy pomyśleliście?

E. K.: Gdy urodził się Leon, bałam się, że odejdzie, a jednocześnie czułam, że tak może się to skończyć. Byłam na to w pewnym stopniu przygotowana. Cel był jeden, ma się urodzić żywy, mamy go poznać i na tym zależało nam najbardziej. A co będzie dalej? To już nie w naszych rękach.
Natomiast w przypadku Łucji, kiedy w 23. tygodniu trafiłam na oddział patologii ciąży i dowiedziałam się, że w ciągu najbliższego tygodnia pojawi się na świecie, to byłam przerażona. Wiedziałam, że jest za wcześnie. Bałam się, że kolejny raz może nam się nie udać. Jednak w momencie, gdy się urodziła, moje nastawienie zmieniło się o 180 stopni. Nie dopuszczałam myśli, że coś może być nie tak. Byłam pewna, że da radę.
M. K.: Kiedy Ela trafiła do szpitala, starałem się nie dopuszczać myśli, że może być coś złego. Pocieszałem się tym, że dziewczynki są silniejsze. Tak naprawdę „łapaliśmy się” każdej nadziei, cienia szansy, że będzie dobrze. Jak już się urodziła, to wszystko nabrało realnych kształtów. Zaczęła się walka. Strach był za każdym razem, gdy przychodziliśmy na oddział. Tak naprawdę to były 3 miesiące wyjęte z życia. Szpital, dom, ściąganie pokarmu, zawiezienie do szpitala i tak przez kilka miesięcy.
Kiedy po 5 miesiącach ostatecznie opuściła szpital, nie wiedzieliśmy, co nas czeka i w jakim stanie będzie w przyszłości. Nie wiedzieliśmy, czy będzie dzieckiem normalnie funkcjonującym, czy będzie mówić, czy będzie chodzić... Tak naprawdę nie wiedzieliśmy nic.

Mimo trudnych doświadczeń wychowujecie dwójkę dzieci. Jesteście szczęśliwi. Skąd czerpiecie siłę?

E. K.: Czasami nie mamy siły, a tak zupełnie poważnie, to cała ta sytuacja nauczyła nas doceniać to, co mamy i cieszyć się z tego. Zbliżyła nas jako małżeństwo i jako rodzinę. Na pewno wartości, jakie wynieśliśmy z domów, i wiara pomogły nam przez to przejść, nie załamywać się. Łucja jest bardzo pogodnym dzieckiem i jak na całą swoją historię jest dzieckiem wysoko funkcjonującym. Potrzebuje rehabilitacji ruchowej, wsparcia logopedów, psychologów czy pedagogów, ale jest dzieckiem samodzielnym. Ponadto mieliśmy dużo szczęścia i trafiliśmy na dobrych i życzliwych ludzi zarówno na oddziale neonatologii, jak i później w ośrodkach rehabilitacji.