Prześliczny dziewięciolatek o blond włosach i niebieskich oczach je dietetyczną zupę. Nie poszedł tego dnia do szkoły ze względu na zapalenie płuc.

Mama pyta Antosia, czy zupa smakowała. Grzecznie odpowiada, że tak i dziękuje za podany posiłek. To rozmodlony chłopiec, który nie ma humorów, mimo że jego życie to ciągłe zmaganie się ze szpitalem, dietami, przyjmowaniem leków. Wszystko znosi nadzwyczaj dojrzale, ze stoickim spokojem.

Szokująca diagnoza

W 13. tygodniu ciąży Ewa Michalska podczas rutynowego badania USG dowiedziała się, że z sercem synka jest coś jest nie tak. Postanowiła pojechać do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, która razem z mężem prowadzi Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przy ul. Agatowej. – Dowiedziałam się, że dziecko ma złożoną wadę serca, nie wykształciła się jedna komora. Pani profesor powiedziała, że choć to jedna z najcięższych wad, jest leczona w Polsce – opowiada „Niedzieli” Ewa Michalska. U Antosia stwierdzono HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca. Diagnoza dla matki dziecka była szokiem. – Wybiegłam z gabinetu z płaczem, zadzwoniłam do męża, który po mnie przyjechał. Nie byłam w stanie wrócić sama do domu – wspomina. – Nawet przez chwilę nie przyszło mi przez myśl, że mogę dokonać aborcji i zabić moje dziecko. Gdyby miała podjąć jeszcze raz decyzję, dokonałabym tego samego wyboru.

Kobieta rozpoczęła cykl specjalistycznych badań, które musiała przejść, zanim na świat przyszedł synek.– Prof. Dangel wskazała nam ośrodki w Polsce, w których operuje się tę wadę. W sumie jest ich trzy – mówi Ewa Michalska. Małżeństwo najpierw skontaktowało się z prof. Bohdanem Maruszewskim z Centrum Zdrowia Dziecka. Okazało się, że wówczas w CZD tylko u 40 dzieci z wadą HLHS przeprowadzono operacje. Dostali namiary jeszcze do lekarzy w Łodzi i Krakowie.

Antoś urodził się w Szpitalu Ginekologiczno-Położniczym „Ujastek” w Krakowie. Potem karetką został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimu, gdzie trafił na intensywną terapię, bo okazało się, że ma sepsę. – Antoś był w stanie agonalnym. Przeszedł transfuzję krwi, podłączony był do licznych rurek – opowiada pani Ewa. Gdy jego stan polepszył się, przeszedł trzy operacje na otwartym sercu. Pierwsza odbyła się, gdy miał 21 dni, kolejne, gdy skończył 9 miesięcy i 2 lata.

Radioklinika.pl

Pewnego dnia małżeństwo Michalskich postanowiło nagrać przeprowadzany między sobą wywiad na temat doświadczeń związanych z chorobą Antosia. Nagranie udostępnili w Internecie. – Nie chodziło o jakość dźwięku, ale o wiedzę, aby dzielić się nią z innymi rodzicami. Gdy dowiadują się o chorobie, szukają w pierwszej kolejności informacji w sieci, gdzie czują się zagubieni – mówi mama Antosia.

Nagranie „Jak przeżyliśmy 3 etap operacji naszego synka (HLHS)” okazało się strzałem w dziesiątkę. Wielu rodziców zaczęło je odsłuchiwać. Kolejnym krokiem było nagranie podobnej rozmowy z prof. Mroczkiem z Krakowa. Michalscy postanowili założyć portal dla rodziców dzieci z HLHS i innymi wadami serca.

– Zaczęliśmy gromadzić informacje na temat, dzieliliśmy się wiedzą, w jaki sposób przebiegają kolejne etapy leczenia, założyliśmy forum. Później związaliśmy się z Fundacją Serce Dziecka, z którą do tej pory współpracujemy – opowiada mama Antosia. Potem pojawił się pomysł, aby poruszyć także inne tematy medyczne. I tak powstał portal radioklinika.pl. Można tam znaleźć wiele artykułów i audycji poświęconych różnym zagadnieniom medycznym. Michalscy założyli również Fundację Radioklinika, która zorganizowała w kościele w Józefosławiu warsztaty komunikacji bez przemocy „Kocham, lubię, szanuję – jak to komunikuję?”.

Na portalu radioklinika.pl można znaleźć porady wybitnych lekarzy i ekspertów. Słuchacze i czytelnicy często proszą o kontakt. W serwisie znajdują się również transkrypcje nagrań. – Radioklinika.pl nie służy zarabianiu pieniędzy, ale edukacyjnym celom. W ramach tego serwisu na Facebooku utworzyliśmy również grupę „Jelita centrum dowodzenia”. W ciągu dwóch miesięcy dołączyło do niej ponad 1500 osób. Specjaliści odpowiadają na różne pytania internautów – opowiada Ewa Michalska, która jest redaktor naczelną portalu radioklinika.pl .

Walka trwa

Antoś oprócz wady serca cierpi na enteropatię wysiękową. To nieuleczalne powikłanie, w ramach którego dochodzi do przenikania z osocza krwi do jelita zbyt dużej ilości białka. To letalna wada, na którą nie ma lekarstwa. Chłopiec traci białko, minerały, powinien cały czas otrzymywać suplementy. Stosowana jest u niego dieta eliminacyjna i probiotykoterapia.

Siłę daje rodzicom miłość do Antosia. Choroba dziecka umocniła ich więzi rodzinne. Starszy 12-letni syn Franek opiekuje się bratem. Od początku towarzyszył rodzicom w procesie leczenia Antka.

Michalscy podkreślają, że siłę do walki daje im wiara i modlitwa. Antoś czasami jeździ razem z mamą na spotkania wspólnoty u dominikanów na Służewiu.

–Wiele razy uniknął śmierci. Jednak walka o życie i zdrowie naszego syna cały czas trwa, bo pojawiał się także problem z jelitami. Jednak nie poddajemy się, cały czas mamy wiarę i nadzieję – mówi Ewa Michalska.