Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ważna zbiórka w parafii św. Faustyny w Częstochowie

Dzisiaj (16 marca) w parafii św. Faustyny rozpoczyna się zbiórka środków ochrony indywidualnej i środków dezynfekcyjnych.

Potrzebne są: ręczniki papierowe, stetoskopy, chusteczki do dezynfekcji, dozowniki łokciowe, złota folia, koce, maseczki jednorazowe (również z filtrem ffp2,ffp3), rękawiczki, gogle/okulary ochronne, odzież ochronna, fartuchy, żele i płyny antybakteryjne/antyseptyczne/dezynfekcyjne.

CZYTAJ DALEJ

Jezus jest obecny zawsze, gdy oglądamy Go pod postacią chleba i wina. Wierzysz w to?

2024-04-15 14:23

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Karol Porwich/Niedziela

Rozważania do Ewangelii J 16, 16-20.

Czwartek, 9 maja

CZYTAJ DALEJ

Europa ojczyzn, a nie Europa bez ojczyzn

2024-05-09 10:36

[ TEMATY ]

Europa

Jadwiga Wiśniewska

Magdalena Pijewska

Od 20 lat Polska jest członkiem Unii Europejskiej. Z perspektywy tych dwóch dekad z całą odpowiedzialnością można postawić tezę, że dzisiejsza Wspólnota nie jest tą samą, do której wstępowaliśmy 1 maja 2004 r.

Coraz mniej przypomina Unię, o której marzyli jej Ojcowie Założyciele, tacy jak Robert Schumann, którego wspominamy w sposób szczególny co roku, 9 maja, w Dniu Europy. Święto to upamiętnia rocznicę wygłoszenia historycznej deklaracji Schumana, która stała się fundamentem dzisiejszej UE. Dla tego męża stanu, a dziś kandydata na ołtarze, oczywiste było, że „europejski duch oznacza bycie świadomym przynależności do kultury chrześcijańskiej rodziny i gotowym do służenia tej społeczności w duchu całkowitej wzajemności, bez żadnych ukrytych motywów hegemonii, bądź egoistycznego wykorzystywania innych”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję